ARTHROSE : vérités, vécus, besoins et attentes des patients

ARTHROSE : VÉRITÉS, VÉCUS, BESOINS ET ATTENTES DES PATIENTS

UNE ENQUÊTE NATIONALE INÉDITE A DONNÉ LA PAROLE A UN PANEL DE PERSONNES ATTEINTES D’ARTHROSE DANS LE BUT DE MIEUX COMPRENDRE LEUR MALADIE ET LES RÉPERCUSSIONS QU’ELLE A SUR LEURS QUOTIDIENS.

L’arthrose n’est pas toujours considérée comme une véritable maladie qui impacte le quotidien des personnes qui en sont atteintes, mais elle est le plus souvent sous-estimée voire minimisée. Dans le but de faire reconnaître l’arthrose comme une réelle pathologie et de faire connaître les véritables besoins des personnes malades, l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR) a été à l’initiative, fin 2011, de la création d’un groupe de réflexion et de mobilisation : L’Alliance Nationale Contre l’Arthrose.

En 2012, L’Alliance Nationale Contre l’Arthrose était à l’origine de la première enquête nationale visant à dresser un état des lieux des principales répercussions de l’arthrose sur la vie des personnes concernées, ainsi que sur leurs opinions, besoins et attentes dans le but de mieux leur faire comprendre leur maladie.

Pour la réalisation de cette enquête, les experts de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose avaient élaboré un questionnaire dans la perspective d’explorer les dimensions de la maladie, jusque-là peu étudiées. Ce document, destiné aux personnes concernées par l’arthrose, abordait non seulement la maladie et ses traitements, mais aussi ses répercussions sur leur qualité de vie et leur moral. L’AFLAR s’est également intéressée aux besoins et attentes des personnes touchées par l’arthrose.
Cette initiative est une première étape pour une meilleure connaissance de la maladie et la mise en place d’actions concrètes, au plus près des besoins des personnes atteintes d’arthrose.

Ce questionnaire a été mis en ligne sur le site internet www.stop-arthrose.org. Ce site, est une plateforme développée par l’AFLAR qui est entièrement dédiée à l’arthrose. Elle propose des informations sur la pathologie, mais également des espaces d’expression et de partage d’expériences pour les personnes atteintes de cette pathologie.

Plus de 4 500 personnes ont répondues à cette enquête et 2 914 questionnaires ont pu être exploités. Les questionnaires des personnes n’ayant pas passé de radiographie au moment du diagnostic de leur arthrose ont été exclus.

Qui sont donc ces 2 914 répondants ?

Il s’agit de femmes (75%) et d’hommes (25%), d’âges confondus (+ de 70% ont de 50 à 69 ans ; 47,8% d’entre eux ont moins de 60 ans), habitants de différentes régions de France et de catégories sociales confondues, certains ont une activité professionnelle qui sollicite beaucoup leurs articulations (47,3%)…

Tous ont un point commun : ils souffrent d’arthrose.

Dans cette enquête, beaucoup de questionnements, de sujets ont été abordés afin de récolter les points de vue des répondants atteints d’arthrose. Ils ont donc dû répondre à différents types d’affirmations, comme par exemple :

• L’arthrose c’est l’articulation qui est usée
• L’arthrose n’est pas une maladie très grave
• L’arthrose c’est une maladie qui vient avec l’âge, comme les rides
• L’arthrose, ça peut arriver à tout le monde
• L’arthrose touche principalement les articulations qui ont été trop sollicitées
• Pour de l’arthrose, ça sert d’aller voir des spécialistes
• La météo influence-t-elle les douleurs de l’arthrose
• La douleur finit-elle par passer toute seule
• Faut-il voir un rhumatologue ou un kiné
• Une cure thermale ça ne sert à rien
• …

L’analyse des questionnaires récoltés de Novembre 2012 à Mai 2013 a permis d’aboutir aux résultats présentés dans cette enquête.

Il est important de noter que, comme toute enquête, cette étude a des limites. Un premier biais est introduit par le mode de diffusion de l’enquête : seules les personnes utilisatrices d’Internet pouvaient répondre au questionnaire, et sur la base du volontariat auprès de personnes proactives en matière de recherche d’information sur leur santé.

Vous pouvez consultez la brochure présentant les résultats de l’enquête ici.

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