UNE CURE THERMALE ADAPTÉE À SA FIBROMYALGIE

UNE CURE THERMALE ADAPTÉE À SA FIBROMYALGIE

RENCONTRE AVEC ÉLISABETH C., FIDÈLE CURISTE DES THERMES DES ARÈNES QUI CETTE ANNÉE BÉNÉFICIE D’UNE CURE PERSONNALISÉE…

Depuis 5 ans, Élisabeth C. vient chaque année aux Thermes des Arènes effectuer une cure à double orientation afin de soulager ses douleurs dues à sa fibromyalgie. Les années précédentes elle effectuait ses soins toute la matinée comme les autres curistes. Matinées qu’elle avait beaucoup de mal à supporter alors pour cette année, avec l’infirmière des Thermes, elles ont décidé de scinder sa cure en deux : des soins le matin et le soir ! Nous les avons rencontrées toutes les deux afin d’en savoir plus sur cette adaptation et sur leur relation de confiance…

 

Depuis combien de temps a-t-on décelé votre fibromyalgie ?
« Elle a été détectée en 2000 mais cela faisait des années que je développais des tendinites un peu partout (coude, genou, pied…). Un jour, suite à un choc émotionnel, toutes les douleurs qui étaient jusque-là isolées se sont réveillées en même temps. Mon médecin m’a confirmé que durant toutes ces années il s’agissait de la fibromyalgie qui se mettait en place. »

 

C’est à partir de ce moment que vous avez commencé les cures thermales ?
« Lorsque la fibromyalgie fut détectée je travaillais encore donc je ne pouvais pas vraiment prendre soin de moi. Il y a 10 ans, j’ai eu la chance de pouvoir prendre ma retraite jeune. C’est à partir de ce moment-là que j’ai décidé de prendre soin de moi en commençant la rééducation chez le kiné, les cures thermales… »

 

Comment nous avez-vous connu ?
« En fait j’avais déjà fait des cures thermales pour la fibromyalgie en Normandie deux ans de suite, mais j’ai arrêté car ça ne me plaisais pas. Au centre anti-douleurs où j’ai été suivie, il m’a été conseillé de reprendre les cures thermales. J’ai étudié de plus près les offres pour la fibromyalgie et j’ai découvert votre site web. J’ai appelé et le directeur de l’époque Mr Danglade a vraiment pris son temps pour m’expliquer le déroulement de la cure, la prise en charge des patients fibromyalgiques, les activités complémentaires proposées pour se rééduquer à l’effort… Ça m’a tenté et il y a 5 ans j’ai commencé les cures dans vos thermes. Depuis je ne veux plus changer ! »

 

D’après ce que j’ai pu comprendre, vos 4 premières cures ont été compliquées à suivre ?
« Oui c’était assez compliqué car je fatigue très vite. Il y a des personnes qui supportent très bien d’avoir 7 soins dans une matinée mais pour moi ce n’est pas adapté. Les soins puisaient beaucoup dans mes réserves, je ne pouvais pas suivre la cadence. Je faisais souvent des malaises, des hypoglycémies… Tellement bien que parfois le médecin devait me prescrire 3 jours de repos car ma tension était beaucoup trop basse. »

Brigitte (infirmière) : « Lors de ses premières cures je la récupérais souvent suite à des malaises, des hypoglycémies ou encore des spasmophilies. On a donc étudié ensemble les raisons de ses malaises et on s’est rendu compte qu’il y avait 3 causes : la tension, le sucre et le magnésium.  Il fallait gérer les 3 problèmes en même temps. Je faisais la surveillance en prenant la tension, la glycémie et on discutait des signes. Finalement elle a appris à se connaître, comprendre comment elle fonctionnait… »

Élisabeth : « Oui, je me suis aperçue que tous les soins dans l’eau thermale puisaient dans mes réserves de sucre donc entre chaque soin je bois ou mange quelque chose, et j’ai aussi pu faire la différence entre la fatigue liée aux soins et la fatigue liée à une tension basse. »

 

Cette année votre cure se passe beaucoup mieux, pouvez-vous nous en expliquer la raison ?
« L’année dernière je me suis posée la question de savoir si je continuais ou arrêtais les cures. Certes les cures me font beaucoup de bien mais je ne pouvais pas continuer à faire des malaises durant 3 semaines… J’ai appris l’année dernière le lancement des cures du soir. Avec Brigitte nous avons longuement discuté et nous décidé de diviser la cure en 2 : faire des soins le matin et le soir. Suite à l’accord du Mr Monteiro, le directeur actuel des thermes, nous avons établi le planning de soins ensemble. Lorsque je suis arrivée cette année le planning était prêt, comme imaginé l’an passé. Je n’ai rien eu à demander, tout était prévu comme je le voulais.
Le matin je fais mes 4 soins de phlébologie de 10h à 11h, puis je remonte dans mon hébergement comme ça j’ai le temps de manger tranquillement, de me reposer et de faire un petit tour avant de reprendre mes soins à 17h.
Le soir je fais les soins rhumatologie dont notamment la boue qui me fatigue beaucoup. Le fait de faire la boue le soir me permet de mieux dormir. Les années précédentes je dormais peu, 2 heures par nuit, et je faisais des siestes de 3-4 heures car j’étais vraiment épuisée. Les fibromyalgiques ont des problèmes de sommeil mais cette année, le fait de faire les soins le matin et le soir me permet d’avoir un meilleur sommeil. Les premières nuits je dormais 11h d’affilées, je n’ai jamais dormi autant et maintenant mes siestes ne sont plus que de 15-30 minutes ! Il est vrai que le vendredi je commence à fatiguer alors on adapte les soins, on réduit la durée du soin de boue, on ne fait qu’un soin en baignoire sur deux… »

 

Comment se passe cette adaptation de soin ? Qui est ce qui décide ?
Brigitte (Infirmière) : « C’est moi avec les curistes ou même les curistes eux-mêmes. Les médecins thermaux sont au courant de chaque adaptation, ils me connaissent et connaissent leurs patients et ils nous font confiance. Ils font la prescription de cure et ils me laissent le jugement. Ils connaissent le respect et la confiance instaurés avec le curiste, d’ailleurs ce sont eux qui restent décisionnaires de leurs soins. Les curistes leurs font des comptes rendus lors de leur entretien. »

 

Alors chaque matin vous venez voir Brigitte pour faire un point sur votre tension etc… avant de démarrer les soins ?
« Les premières années oui, j’y allais chaque matin même s’il est vrai que ça me gênait car j’avais peur de l’embêter mais finalement j’ai très vite compris qu’elle m’attendait et que je pouvais venir la voir sans problèmes. Puis au fur et à mesure j’y allais moins souvent et cette année je suis seulement venue le premier jour pour contrôler ma tension. Je vais la voir quand je ne suis pas sûre, quand c’est un peu limite le matin. Quand je viens la voir on discute, elle voit ce qu’il en est et on adapte les soins de la journée si la tension est trop basse… Il y a une vraie relation de confiance qui s’est installée entre Brigitte et moi et toute l’équipe adapte vraiment les soins en fonction de ma pathologie et de mon état du jour. »

Brigitte (Infirmière) : « Oui c’est vrai qu’il y a une vraie relation de confiance qui s’est installée entre nous. Élisabeth sait que quand elle vient me voir je suis là et moi j’ai appris à la connaître je sais que je peux lui faire confiance sur ce qu’elle ressent même quand c’est limite. Le but que je me donne pour les fibromyalgiques est que petit à petit ils se connaissent, ils adaptent et qu’ils s’autonomisent, qu’ils aient confiance en eux ! »

 

Comment cela se passe au niveau des soignants ? Les personnes fibromyalgiques sont identifiées ?
Brigitte (Infirmière) : « Le personnel est formé à cette pathologie c’est l’avantage. Les personnes fibromyalgiques sont repérées. D’expérience, les soignants savent quelles sont les personnes fibromyalgiques. L’avantage c’est que les soignants sont vraiment préparés à cette pathologie. Je reçois toujours les fibromyalgiques les premiers jours car il faut ajuster les soins au fur et à mesure de la semaine alors il y a des transmissions qui sont mises en place sur le côté technique : température de la boue, des baignoires, des douches térébenthinées… Chaque soin peut être personnalisé ici car les soignants sont aussi dans cette optique. »

« Oui ils s’adaptent vraiment à notre pathologie et à notre état du jour. J’ai une soignante extraordinaire à la boue qui connaît vraiment bien la fibromyalgie, qui sort à l’avance ma boue pour pas qu’elle soit trop chaude, pour ne pas que ma tension chute de trop. Elle est vraiment aux petits soins ! Un jour je n’étais pas très bien, l’infirmière était occupée alors la soignante à directement pris la décision de diminuer la durée du soin, voyant que ça n’allait pas elle m’a fait asseoir et à prévenu l’infirmière. Elle a pris les devants, elle s’est adaptée à moi, elle n’a pas attendu qu’on lui dise ce qu’il fallait faire, elle l’a fait d’elle-même. On peut vraiment faire confiance aux soignants ! »

 

Que pouvez-vous nous dire sur votre cure coupées en 2 ?
« Déjà je trouve ma cure beaucoup moins fatigante et je n’ai pas fait un seul malaise depuis que je suis arrivée ! Du coup je suis très contente de ces soins le soir qui me permettent de continuer à faire des cures thermales en suivant tous mes soins ! Quand on est fibromyalgique on a tendance à très vite stresser. Les années précédentes, le matin je paniquais rien qu’à l’idée de me dire que j’avais 7 soins d’affilés je me demandais comment est-ce que j’allais faire alors que j’étais déjà fatiguée… J’étais déjà stressée avant de commencer alors que cette année j’arrive le matin reposée et détendue. Je trouve que faire les soins le soir c’est très bien car c’est plus calme, il y a moins de monde, moins de bruit, moins de stress, le personnel est plus disponible… c’est beaucoup plus dans la détente. Et puis surtout je dors la nuit ! »

 

Quels sont les bienfaits de la cure thermale sur vous ?
« Je n’ai plus du tout de traitement médicamenteux de fond comme j’avais 24h/24. Souvent les douleurs des fibromyalgiques deviennent beaucoup plus intenses en Septembre-Octobre, pour moi au fil des années les douleurs se décalaient d’un mois à chaque fois. J’ai changé mon alimentation, j’ai arrêté les produits laitiers et le gluten, qui sont très inflammatoires donc ça me soulage également. Et puis en plus ici, les premières années, je faisais à chaque fois la sophrologie, la gymnastique douce… Je prenais le Programme Spécial Fibromyalgie. Puis petit à petit, on apprend à se prendre en charge tout seul, on fait des activités physiques toute l’année donc on a moins besoin de la cure pour réapprendre tout ça. Tout au long de l’année, je fais de la sophrologie, j’ai appris ici les bons gestes mais à chaque fois que je reviens en cure  je refais des séances afin de revoir les bases avec un professionnel. Cette année je n’ai pas pu en faire alors à la place j’ai essayé le skintao. C’est très bien, ça nous détend vraiment. Je suis arrivée cette année avec des douleurs horribles à la mâchoire dû à la fibromyalgie et le skintao a fait disparaître ces douleurs. Ça détend toutes les zones de la tête, ça aide vraiment à tout poser, à lâcher prise… Du coup j’ai programmé une seconde séance ! »

 

Et que pensez-vous du programme ?
« Je le trouve vraiment bien. Les premières années où je suis venue en cure, c’est vrai qu’en dehors je faisais très peu d’activité physique car quand j’ai été reconnue fibromyalgique on me disait de ne plus rien faire, qu’il fallait arrêter le sport… mes muscles étaient alors dans un état catastrophique ! Le programme et les différentes activités m’ont permis de reprendre confiance en moi, dans les mouvements que je pouvais faire, m’ont permis de me remotiver à reprendre une activité physique. Au début je faisais toutes les activités et ateliers, ça m’a vraiment permis de mieux comprendre la fibromyalgie, de reprendre une activité physique, de voir que c’était possible et puis de comprendre l’importance de le faire. Ce qu’on apprend ici on le met en application en dehors toute l’année. C’est très stressant comme maladie donc j’avais besoins d’apprendre à poser mes nerfs, en plus les ¾ du temps on n’est pas compris, on nous dit que c’est psychologique, qu’il ne faut en parler à personne… C’est un peu la maladie de la honte.  Et c’est ici que j’ai appris à le dire, à dire que je souffrais de cette maladie alors qu’au début je ne le disais pas. En venant ici j’ai pris conscience de beaucoup de chose, de mon corps et je n’ai plus voulu prendre de médicaments. Je ne voulais plus que la médecine décide pour moi de ce qui était bon ou pas ! Grâce aux cures et au programme j’ai appris à me connaître, à me faire confiance et j’ai arrêté de subir ce qu’on me demandait de faire et j’ai commencé à me prendre en charge moi-même ! »

 

5 ans que vous revenez dans notre établissement, quelles sont les raisons de cette fidélité ?
« Je ne changerais pas, je n’irais nulle part ailleurs ! On pourrait se dire que changer d’endroit permettrait de faire découvrir autre chose etc… mais je ne suis pas du tout motivée pour. Ici, il y a cette relation de confiance, quand j’arrive je suis déjà détendue car je sais que je vais être bien prise en charge et que si quelque chose ne va pas il y aura quelqu’un à l’écoute et que je ne serais pas un n° parmi tant d’autres. On fait attention aux gens et leur but est de faire ce qu’il faut pour nous c’est important. Ici les Thermes sont  humain, on nous reconnaît, on voit des soignantes d’une année sur l’autre elles nous reconnaissent… On n’a pas de stress, ni de pression. Il y a un côté chaleureux, familial et toujours rassurant. Les infirmières viennent nous voir pendant les soins pour être sûre que ça va. Quand les gens me parlent de cure je leur dit d’aller aux Thermes des Arènes !
Pour l’année prochaine, j’ai déjà réservé à cette même période. Maintenant que j’ai essayé la cure avec les soins le matin et le soir je ne changerais plus ! Je préfère venir la période où il y a la cure du soir que de venir quand il fait beau. Je préfère choisir la cure du soir que la période où je viens. »